Vou contar sobre uma doença chamada ¨DEGENERAÇÃO ESPINOCEREBELAR¨, essa é uma história real sobre uma garota daqui do japão.
Nada de especial, apenas recordações de uma garota escolhida por uma doença especial!!!
Vou contar um pouco sobre essa doença: No cérebro humano, há cerca de 140 bilhões de neurônios e dez vezes mais o número de células nervosas.
O sistema nervoso é dividido em sistema central e periférico.
O central é composto por cérebro, cerebelo, tronco encefálico, diencéfalo e médula espinhal.
Dentre eles, aqueles que trabalham para fazer o corpo se movimentar livremente são: O cérebro, o tronco encefálico e a médula espinhal.
Bom em vista de um cérebro perfeito pode ser comparado com um exame normal.
É possível ver que o cérebro dessa paciente que estamos falando está atrofiando.
Por alguma razão, o cérebro dela está se atrofiando e por este motivo, os neurônios dela acabaram morrendo.
Em outras palavras, entenda como se estivessem ¨QUEBRANDO¨.
no começo não há sintomas claros, mas é possível perceber dificuldade em caminhar.
Ela caíra com frequência e não conseguira medir distâncias.
Também não conseguira escrever direito, não conseguira mais falar direito.
Os sintomas apareceram devagar, mas definitivamente, são progressivos !!!
A HISTÓRIA
Aya nasceu em 1962, numa época de grandes mudanças no japão, em uma casa tranquila com toda a sua família .
Ia á escola todos os dias com suas amigas, levava uma vida simples como de qualquer um.
Aos 15 anos começou a sofrer várias quedas. PreocuPada com os sintomas de fraqueza nas pernas, sua mãe a leva a um hospital, onde descobriu que tinha DEGENERAÇÃO ESPINOCEREBELAR, uma doença lenta e degenerativa que cruelmente ia lhe tirando os movimentos do corpo até não conseguir mais controlá-lo, mas mantendo seu raciocínio normal.
Sua mãe então sugere que escreva um diário sobre tudo que está acontecendo, como forma de entender melhor a doença e ajudá-la no seu tratamento.
AYA ,COM 15 ANOS DE IDADE
Emagrecendo pouco a pouco, suas pernas perderam a firmeza e apareceram os sinais da doença.
Por um lado, havia a expectativa do início de sua vida colegial, mas por outro a insegurança devido o avanço da doença.
AYA, COM 18 ANOS DE IDADE
A transferência de uma escola pública para uma escola para portadores de necessidades especiais.
Para diminuir o esforço, ela passa a usar uma cadeira de rodas motorizada. Responde com raiva e lágrimas nos olhos ás gozações das pessoas ao redor, dizendo que não anda de caideira de rodas porque quer.
AYA, COM 23 ANOS DE IDADE
A doença progredia e ela não consegue mais escrever ou falar.
Aya expressa com calma o que sente usando uma placa com o alfabeto que foi feita especialmente para ela.
AYA, E SEUS DIÁRIOS DOS 14 AOS 20 ANOS
Aya continuou a escrever em cadernos toda a sua determinação, palavras de encorajamento a si mesma, reflexões e palavras de agradecimento até o momento em que suas mãos não conseguiam mais se mover: São mais de 46 cadernos.
Vinte e cinco anos e dez meses. Este foi o fim de uma curta vida.
A perda de consciência e parada respiratória. Apesar desta crise que nos abalou em um instante, o coração de Aya se esforçava ao máximo para continuar a se mover.
Disseram que sua vida estava sendo mantida por um respirador que enviava oxigênio para seu corpo, mas seu rosto parecia tão tranquilo, como se estivesse apenas dormindo.
Queria que ela abrisse os olhos e desse um sorriso. Nem que seja apenas mais uma única vez, gostaria de falar com ela olhando em seus olhos.
-Aya, olhe para o meu rosto. Consegue sentir o calor da minha mão?
Ao julgar os sintomas, sei que não adianta ter esperanças, mas ela já havia superado tantas dificuldades até o momento. Dessa forma, é tudo cruel. Pobrezinha.]
Isso é muito triste! Se o momento da nossa separação está próximo, você tem que vir se despedir de aya.
Consegui me entender, aya?
Porém, ela já não reagia a nenhum chamado ou toque.
Seu pai, seus irmãos e eu não podemos fazer mais nada além de olhar por você.
Sofro em pensar que não posso nem ao menos ajudar a carregar um pouco da sua dor.
Meu corpo até se contorce de sofrimento e tristeza.
Sua pressão foi baixando e seus batimentos foram perdendo a força e ficando cada vez mais lentos. Tento convencer a mim mesma de que está chegando o momento de sua despedida deste mundo.
De que forma você gostaria que terminasse sua vida, Aya?
Liguei o rádio na cabeceira da sua cama.
Era madrugada, para não incomodar os pacientes dos demais quartos, regulei o volume para que toda a família olhasse por ela ao som suave de uma música clássica enquanto a onda do eletrocardiograma se tornava uma única linha reta.
Seria tão bom se eu pudesse morrer como se dormisse sobre um carpete de belas flores ouvindo músicas que gosto...
Lembrei derrepente das palavras que ela disse quando ainda estava bem de saúde.
Dia 23 de maio de 1988, á meia-noite e cinquenta e cinco , faleceu .
SUA IRMA , AKO-SAN, DESDE QUE SE FORMOU EM HIGASHIKOU, ELA MESMA CUIDOU DE AYA.
DEGENERAÇÃO ESPINOCEREBELAR NOS DIAS DE HOJE
As anotações de Aya revelam a dura realidade dos portadores da doença na década de 80. Nessa época os estudos da Degeneração Espinocerebelar estavam apenas começando e, por serem casos muitos raros. pouco se sabia das causas ou possíveis curas. Nos dias de hoje, sabe-se que a doença é genética , podendo ser causada por herança dominante ou recessiva. Na verdade, o que antes se acreditava ser a mesma doença, agora é conhecida por se tratar de várias delas, todas genéticas, mas que resultam nas mesmasconsequências. Embora conheçamos mais de 60 tipos diferentes, a primeira dela sendo identificada em 1993 (cinco anos após a morte de Aya), a grandíssima maioria só é identificada após a morte da pessoa. Os sintomas variam para cada tipo e para cada pessoa, o que torna ainda mais difícil a identificação.
Os pais geralmente carregam os genes sem que estes estejam ativos e, como muitas outras doenças, só descobrem quando a criança começa a apresentar os sintomas. Devido ao caráter hereditário da doença, não é incomum que os pais sintam-se responsáveis ou culpados pelo sofrimento do filho. E é por esse motivo que, ao se tratar um paciente , o acompanhamento psicológico dos pais é igualmente importante.
A Degeneração Espinocerebelar ( e suas variações) são incuráveis e irreversíveis até o presente momento. Os tratamentos existentes visam aliviar os sintomas, não a doença em si, e poucas melhorias foram atingidas desde a morte de Aya. Entre os tratamentos ( inclusive feitos por Aya) estão a reabilitação através de fisioterapia, que busca apoiar os pacientes ensinando como se movimentar e manter alguma independência quando começam a ter dificuldades de movimento.
Atualmente esta é uma das mais crueis doenças conhecidas, não só pelo caráter hereditário e a pressão psicológico nos pais, como pelo fato de atingir crianças e de manter a consciência e a sanidade intactas, deixando o paciente ¨preso¨em um corpo que já não consegue controlar.
1 LITRO DE LAGRIMA DIÁRIO DE AYA KITO
No ano de 1962 nascia no japão a garota AYA KITO. Ela tinha uma vida comum, até que na adolescência descobre que possui uma grave doença, a Degenertação Espinocerebelar.
A Degeneração Espinocerebelar é uma doença incurávelque faz a pessoa ¨quebrar¨aos poucos, atrofiando o cérebro e tirando a capacidade de se equilibrar , de andar e, depois de um tempo , até de falar.
A mãe de Aya, então, sugere que ela escreva um diário para o médico saber como estava o cotidiano dela e ver o quanto a doença afetava a vida da garota. Mas Aya foi além: começou a colocar seus pensamentos, o que a consternava e o que pensava e sonhava. Haveria um futuro para ela?
O diário de Aya e sua história dramática transformou o livro em algo atrativo para todos. Uma verdadeira lição de vida, narrando toda sua jornada para se adaptar á doença.
¨O FATO DE EU ESTAR VIVA É UMA COISA TÃO ENCANTADORA E MARAVILHOSA QUE ME FAZ QUERER VIVER MAIS E MAIS ¨
AYA KITO.
ALGUMAS PALAVRAS DE SABEDORIA E GENTILEZA DE AYA KITO DIRETO DE SEU DIÁRIO:
¨O QUE HÁ DE ERRADO EM CAIR ?VOCÊ SEMPRE PODE SE LEVANTAR DE NOVO. SE VOCÊ OLHAR PARA O CÉU DEPOIS DE CAIR, O CÉU AZUL É TAMBÉM HOJE ALONGAMENTO ILIMITADO E SORRI PARA MIM. EU ESTOU VIVA...
¨ Para tomar essa decisão, foi preciso derramar ao menos um litro fe lágrimas e creio que precisarei derramar muito mais daqui para frente ¨.
¨Rezo para poder me tornar uma grande pessoa um dia ¨.
¨Cada pessoa possui problemas que não consegue falar aos outros ¨.
¨Passaram-se muitos anos para o macaco evoluir e se tornar um ser humano. Mas a regressão acontece de uma forma muito rápida...¨
Esta obra foi redigida pela senhora Shioka Kito, mãe de Aya, que já não conseguia escrever direito devido ao avanço de sua doença, para ser publicada pela editora FA em fevereiro de 1986.
Aya entrou em sono eterno após a publicação deste livro, sendo velada por toda sua família á meia noite e cinquenta e cinco do dia 23 de maio de 1988.
Esta é uma história muito triste, além deste livro, existe também uma novela contando sobre a história de Aya Kito, onde com toda certeza que assistir ou já assistiu assim como eu, chorei também rios de lágrimas, e uma historia muito triste e também muito bonita de sabedoria.
A história do livro e da novela de certa forma são um pouco diferente, pois a cada capítulo da novela eu chora litros de lágrimas, fizeram a historia baseada em história veridica com um certo romance que, vai encantar todos que assistirem, além dessa novela fizeram também uma segunda parte , para contar o que aconteceu depois da morte de Aya Kito que se chama relembrando, a cada vez que eu assisto eu me emociono muito, alias todos que eu conheço e assistiram também , sentiu o mesmo que eu , até pelo fato de estar escrevendo essa obra tão triste e linda ao mesmo tempo, escrevo com muito orgulho é muita prazer.
Eu sei que muitas pessoas não conhecem essa doença então esta aí a oportunidade de vocês conhecerem e saber que também e uma jornada muito triste!!!
Eu escrevi este blog para falar de passeios e diversão e da cultura japonesa, mas como eu posso ignorar os fatos reais , e doenças que infelizmente são causadas em todo o mundo, e muitos talvés nem conheça, assim como eu também não conhecia. Só fui conhecer depois de assistir essa novela que me deixou muito comovida eu já assisti mais de 1 vez e cada vez que eu assisto eu realmente choro UM LITRO DE LÁGRIMA!!!
SEGUE ABAIXO OS PERSONAGEM DA NOVELA UM LITRO DE LÁGRIMA
O PRIMEIRO DIA DE AULA ! TIRARAM FOTOS PARA RECORDAÇÃO !!!NINGUÉM SABIA SOBRE A DOENÇA AINDA.
Aqui foi quando eles se conheceram, na novela, ele tinha desistido de fazer o teste para entrar no colegio , higashikou, foi quando ele conheceu a aya, e ele deu carona na bicicleta dele para ela não perder o teste, e ele acaba fazendo o teste também.
Asou-kun ele faz o personagem que é o melhor amigo de aya, mas na verdade ele se apaixonam, e cada sena deles e emocionante !!! Aqui e na escola higashikou.
Aqui é coro que a Aya , conduziu no cólegio higashikou!!!Com toda determinação, ela ainda não sabe sobre a doença dela!!!
Aqui Aya se consolando com a mãe , quando descobriu sua doença, ela diz a mãe : Por que essa doença me escolheu !!!
EU JÁ CHOREI UM LITRO DE LÁGRIMA, E SEI QUE VOU CHORAR AINDA MUITO MAIS !!!
Quando o Asou-kun descobre sobre a doença dela,ele chora, e ela diz a ele, você não se importa com ser humano somente com peixes...São palavras que vocês só vão entender se assistir a novela.
Essa sena ela esta esperando um rapaz, que é o senpai da escola, que dizer o aluno mais velho!!! Dai ele não apareçe , e o Asou-Kun esculta ele dizendo para o amigo que não iria , dai o asou-kun saiu correndo atrás dela.foi uma sena muito linda !!!
Aqui é a escola especial, que aya foi transferida, e o asou-kun foi visitar, dai foi convidado também para ir ao casamento de uma das professoras de aya. Neste mesmo dia ele diz que acha que esta gostando dela....
O dia do casamente , a professora joga o buque, e aya pega, e fica olhando para o saou-kun ,pensando será que um dia eu irei me casar?
FOI UMA DAS ÚLTIMAS FOTO JUNTO COM O ASOU-KUN QUE FICOU COM ELA ATÉ O FINAL !!!
Essa sena também foi muito linda, foi quando ele diz, que se encostar o ouvido perto do vidro pode-se ouvir os golfinhos de falando, foi uma sena emocionante também.
ESSES SÃO OS PERSONAGENS DA NOVELA QUE VALE MUITO A PENA ASSISTIR EU GARANTO !
VOU POSTAR ABAIXO DOIS VIDEOS DA NOVELA PARA QUEM QUISER ASSISTIR ,GARANTO QUE NINGUÉM VAI SE ARREPENDER, SE COMEÇAREM ASSITIR, NÃO VÃO QUERER PARAR PARA SABER O FIM !!!
OS VIDEOS ESTÃO EM DUAS PARTES!
Espero que de alguma forma eu possa ter esclarecido um asuunto que talves ninguém tenha ouvido falar, pois essa é realmente uma história real, os personagens abaixo do texto são da novela , agora as fotos entre os texto são de AYA KITO, a garota de quem eu contei a história, eu gosto muito de escrever sobre os meus passseios e diversão dessa vez eu contei uma história real e postei uma novela para poderem conhecer a história melhor , bom espero que tenham gostado, pois eu gostei muito dessa históri mesmo sendo triste, o que fale a pena e a força de vontadde e aluta e avontade imensa de vencer essa doença !!!
Caso os videos não abram e só procurar no youtube.
W.E.C.D.S.
